miércoles, 29 de junio de 2016

Síndrome del cuidador

A menudo el cansancio mental nos invade y necesitamos hacer una pausa, nuestras neuronas agotadas necesitan hacer una desconexión total, sobre todo cuando tú mismo ves que tu propio blog te recuerda constantemente que tu hijo tiene FQ. Poco a poco iba aumentando mi ansiedad... me era imposible desconectarme de mi dura monotonía del día a día.

Comentaros que en este tiempo de inactividad en el blog, nuestra aventura con la FQ ha dado un giro de 360 grados. Después de dos años y medio de espera para trasplante bipulmonar, el 28 de noviembre del 2015 se puede decir que mi hijo de 18 años volvió a nacer...

Desde aquí quiero dar ánimos y mucha fuerza a todos los enfermos de FQ.


Un fuerte abrazo y perdón por la ausencia.

Os adjunto una fotografía actual de mi hijo y un enlace de gran interés; objetivo de ésta entrada.
Entender el síndrome del cuidador


Mi hijo Ferran...
Por si un día os encontráis con él


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lunes, 27 de julio de 2015

Animaciones sobre enfermedades de páncreas

Fuente: Pancreasanimado.com


Guías animadas para pacientes sobre enfermedades pancreáticas




Para visualizar las guías animadas hacer clic sobre la imagen




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Autorización de Orkambi

Fuente: Infor-farmacia.com

El coste anual del tratamiento conOrkambi® se prevé entre $225,000 y $250,000, debido a que irá destinado a una población significativamente mayor








Orkambi® va dirigido a pacientes que tienen dos copias del gen mutado (personas homocigóticas para el genPhe508del).En Estados Unidos alrededor de 14.000 de los 30.000 enfermos son portadores de esta mutación. Sin embargo, Orkambi® solo se podrá prescribir en un principio a los mayores de 12 años (aproximadamente 8.500). Vertex Pharmaceuticals está realizando estudios para poder extender el uso del fármaco a edades iguales o superiores de 6 años.Geoff Porges, analista de Stanford C. Bernstein, ha declarado que Orkambi® podría lograr unas ventas anuales en 2018 estimadas en 2,2 billones de dólares.



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